Bonjour Lénaïg ! Tout d’abord, question un peu basique : peux-tu te présenter ? 🙂
Je m’appelle Lénaïg MORIN, j’ai 29 ans je suis née à RENNES, en Bretagne. En couple, je suis assistante vétérinaire depuis 8 ans à Fougères !
Cape de nous expliquer quand et comment sont apparus tes premiers symptômes ?
La Sclérose en Plaques est apparue depuis 2012 (forme rémittente)
Voici mes symptômes :
– Octobre 2012 au réveil je ne voyais quasi plus d’un œil (2/10ème de vue) et cela à duré 2 mois jusqu’à ce qu’on me diagnostique par IRM, une Sclérose en Plaques.
– 2 poussées au niveau de la vue en 6 mois avec à chaque fois un changement de traitement. C’est ce qui à été le plus dur car les traitements étaient pas injections (j’ai la phobie des aiguilles…. Enfin j’avais car maintenant c’est régulier ahah…)
– Puis défaillance musculaire des 4 membres depuis 4 ans.
Pourrais-tu nous expliquer les effets immédiats que cela a eu sur ton quotidien ?
- Les injections : difficile psychologiquement
- Le faite de savoir que c’est une maladie incurable et évolutive ça à été très dur et surtout pour mes parents qui s’en voulaient (même si ce n’est pas leur faute).
- Le regard des autres : du coup je gardais le silence sur la maladie, certains amis très proches l’ont apprit 2 ans après le diagnostic.
- Je me renfermais aussi un peu sur moi, j’évitais les sorties….
Au vue de toute ton histoire, tu as dû faire face a un besoin d’adaptation fort, quelles ont été celles auxquelles tu as dû faire face ?
- Travail : aménagement de poste et horaires de travail, car je suis passée en Invalidité (20h/sem) depuis 3 ans : difficile car j’adore mon travail et je suis une grosse bosseuse. J’ai de la chance d’avoir des employeurs qui font tout pour que mon poste soit adapté.
- Sommeil : l’idéal est de faire une nuit de 12h…. pas toujours évident avec l’emploi du temps. La fatigue fait partie de la maladie et c’est le plus dur à gerer.
- Sport : ça fait 20 ans que je fais du badminton en compétition donc cela à été très compliqué de devoir écouter son corps lorsqu’il n’arrivait plus à suivre le rythme d’avant la maladie. J’ai eu beaucoup de mal à accepter cela. Je me suis donc lancée dans le parabadminton en 2019 (badminton handisport) ce qui m’a aidé à accepter la situation du handicap.
- Conduite : passage en voiture automatique
- Soirée entre potes : très difficile de récupérer niveau fatigue après une soirée.
Souvent, l’on remarque tous ces éléments de manière négative au vue de l’impact que cela a, mais on oublie (trop?) facilement ce que la maladie peut apporter de positif ! Pourrais-tu nous partager ce qu’elle t’a permis de vivre ?
- Ouverture d’esprit +++ avec autodérision
- Le partage
- Meilleurs liens familiaux
- Apprendre sur soi et se rendre compte que nous ne sommes pas des « ROC » et que l’on à le droit de craquer parfois.
- Mais aussi que malgré la maladie, on peut faire énormément de choses, que l’on aurait jamais fait avant : Jeux paralympiques ou passer devant tout le monde dans les files d’attente à l’aéroport ou dans les concerts AHAH !
En parlant de force, qu’est-ce qui selon toi t’a permis de l’être autant aujourd’hui justement ?!
En ce moment c’est mon projet Paralympique qui me motive à fond et qui me fait me surpasser. Puis aussi, être fort pour sa famille, ses amis. Le sport est indispensable pour garder la forme physique et mentale, ceci est mon point de vue.
CAP ou pas CAP d’encourager les femmes qui te lisent à s’affirmer avec leur situation de handicap ?
Se cacher ou cacher sa pathologie n’aidera jamais à surmonter la maladie. Il faut l’affirmer et s’affirmer, en parler, partager, la dévoiler. Et tu te sentiras « revivre » en tant que femme.
On te sent tellement pleine de courage et de tolérance envers toi même ! Quel message positif souhaites-tu partager à celles et ceux qui te liront ?
Sans ma SEP, je n’aurais pas vécu le projet paralympique extraordinaire que je vis aujourd’hui.
Comme je le précise dans ma plaquette sportive pour mes sponsors « Ma force et mon engagement dans le Para, je le dois à la Sclérose ».
C’est vrai que sans « ELLE » je n’aurais pas la même vie, mais franchement aujourd’hui je le vis bien.