La détermination comme levier de tous les possibles!
Bonjour Violette ! Commençons par le commencement, peux-tu te présenter ? 🙂
Bonjour, je m’appelle Violette Duval, j’ai 37 ans et je suis une normande qui vit à Marseille !
Je suis célibataire, sans enfant, difficile pour moi de rencontrer une personne qui a la bougeotte comme moi.
Cape de nous expliquer ton parcours ?
J’étais auditrice comptable jusqu’à ce que ma maladie se déclenche à 25 ans. Depuis j’ai beaucoup voyagé et je suis devenue réceptionniste en camping ou auberge de jeunesse, une façon pour moi de continuer à voyager tout en restant statique.
J’ai eu des premiers symptômes à 14 ans, j’étais à cette époque basketteuse et je jouais au plus haut niveau. Pour moi, mon avenir était tout tracé : j’allais devenir basketteuse professionnelle et prof de sport, mais mes douleurs sous les pieds en ont décidé autrement. J’ai donc choisi par défaut la comptabilité, ne sachant pas réellement ce que souhaitait faire de ma vie.
Comment est-ce que cela se traduit au quotidien ?
Dans mon quotidien, c’est assez complexe, quand je suis en mouvement et en voyage, je n’ai pas trop de soucis, mais quand il s’agit de travailler et d’avoir une vie comme les autres, c’est compliqué.
Mes choix sont liés à ma maladie, Marseille, c’est pour la chaleur et la mer, réceptionniste en auberge de jeunesse ou camping, c’est parce que c’est un milieu où je me sens bien, je ne peux pas faire un travail qui ne me plait pas (sinon c’est contre productif pour ma santé, je dois me faire plaisir). Je voyage tout en restant sur place et je rencontre beaucoup de gens, je les aide et les conseille : c’est ce que j’aime faire. Mais oui, 35 _ 39h max, c’est beaucoup, et quand je travaille ma vie sociale est moindre, je me couche tôt, je ne sors pas beaucoup.
Et encore plus cette année je m’aperçois que travailler la saison d’été est un bon compromis pour moi, car au bout de 6 mois je suis lessivée d’un travail.
Et les effets : grosse fatigue même en prenant 3 cafés je ne suis pas réveillée, des douleurs musculaires quotidiennes qui varient en fonction de l’activité que je fais.
J’essaie de garder un équilibre mais c’est un équilibre ultra fragile, être fibro c’est du haut niveau, tout est réglé au millimètre et parfois un petit truc de travers et c’est compliqué, d’autant plus avec les émotions et le stress d’une vie sédentaire entourée de personnes qui pour beaucoup sont assez stressées et négatives (désolée de faire un tableau noir, mais c’est le ressenti que j’ai des français en général, les gens positifs ne courent pas les rues, d’où l’importance d’être bien entouré.e).
Pour connaître un petit peu (beaucoup) cette maladie, le mot « adaptation » est presque devenu un trait de personnalité ! Comment oeuvres-tu chaque jour ?
C’est un combat inconscient, car toutes ces petites adaptations que je réalise au quotidien, je n’en n’avais pas conscience, c’est durant cette marche que je me suis aperçue de tout ce que j’avais mis en place.
(Violette a parcouru l’Europe à pieds pour sensibiliser à la maladie! Regardez son film : ICI)
Donc oui un quotidien où je m’adapte :
– J’ai un oreiller spécifique, même en voyage, le confort pour me reposer la nuit est très important, au début je ne dormais pas. Maintenant je dors, et vu tout ce que je fais dans la journée, je ne mets pas longtemps à m’endormir !
– Je porte toujours des baskets et semelles sans çà je ne peux pas marcher longtemps, j’ai trop mal aux pieds.
– Pour écrire, j’utilise des stylos à encre, pour éviter la tendinite (celle-ci est apparue à la fac).
– Je ne fais pas trop d’ordi ou téléphone, j’ai trop mal à la tête, je marche une heure par jour et si je ne le fais pas mon corps me le demande.
– Je vais chez le kiné, l’osteo et je réfléchis à la nutrition en ce moment, mais je mange relativement bien.
– Il faut une hygiène de vie irréprochable (j’avoue en France c’est compliqué, la nourriture est trop bonne), s’entourer des bons praticiens. En ce moment par exemple, j’ai arrêté le kiné, et je vais mieux … Je pense que ce n’était pas adapté, je vais re-tenter mais je pense que c’était trop intense, pour moi. C’est beaucoup de tests et de travail. (C’est un peu l’objet de la conférence que je donne).
– Je ne prends plus aucun traitement depuis que j’ai 26 ans, j’ai compris très vite que la médecine ne pouvait rien pour nous, qu’elle était impuissante.
Donc oui, je me suis adaptée mais j’ai surtout accepté l’impuissance du corps médical, de mon entourage (qui était très présent), accepté la maladie sans pour autant me morfondre et je pense que c’est une des clefs de mon état de santé, qui fait que malgré la présence de maladie, cela reste gérable. (plus mon mental, mon positivisme et mon passif de sportive de haut niveau).
Souvent, l’on remarque tous ces éléments de manière négative au vue de l’impact que cela a, mais on oublie (trop?) facilement ce que la maladie peut apporter de positif ! Pourrais-tu nous partager ce qu’elle t’a permis de vivre ?
La maladie m’a permis d’avoir plusieurs vies dans une vie, et surtout je me suis autorisée à voyager. Deux ans après le diagnostic, je n’avais aucun avenir en France : j’ai été licenciée de mon poste d’auditrice, la sécurité sociale a refusé mon arrêt de travail car estampillé fibromyalgie, donc j’en voulais terriblement à ce système, moi qui n’avait jamais été malade…
J’ai mis 2 ans à m’en remettre pour partir faire un tour du monde (mon rêve).
Pour la petite histoire, je pensais partir un an et je suis partie 3 ans et demi, j’ai traversé l’Asie, l’Océanie et les îles du Pacifique.
(Allez voir son site internet !). Je n’ai pas trop eu de soucis de santé, sauf en Nouvelle-Zélande où le froid a été difficile à gérer. J’y suis restée 3 semaines et je suis retournée au chaud.
Mais sinon c’était une aventure incroyable ! C’est d’ailleurs en me mettant à la photo grâce à ce voyage, que je me suis aperçue que la marche me faisait du bien.
Je suis rentrée en France, j’ai commencé à travailler en auberge. Un an après mon retour je suis repartie en Amérique du Sud, pendant 9 mois et là j’ai rencontré cet américain qui parcourait le monde avec sa poussette et son chien. Je me suis dit : « je veux faire pareil » et c’est là que le projet est né.
Je pense que la maladie m’a ouvert des portes et m’a fait prendre conscience très vite que la vie était courte, que la santé était l’une des choses les plus importantes.
J’ai revu mes priorités en fonction de ce que j’aime.
Je n’aimais pas l’audit comptable, mais je ne m’écoutais pas, je faisais comme tout le monde sans me poser la question de : suis-je heureuse ?
Je ne savais pas non plus ce qu’était le bonheur. Le bonheur n’étant pas de posséder plein de choses. Mais de s’épanouir et de vivre des moments suspendus dont tu te souviendras toute ta vie.
Je suis riche d’expériences, de rencontres; c’est énorme et je le vois au quotidien : j’ai toujours une vision décalée et différente des autres mais c’est mon identité.
Quelle énergie et motivation incroyable ! Où parviens-tu à puiser cette force ?!
Ma force c’est peut être ma détermination, je ne lâche jamais rien toujours dans le respect.
Je suis la preuve qu’on peut y arriver, qu’on peut avoir des projets fous et les réaliser. Il faut justement voir cette maladie comme une opportunité de changer de vie et de faire ce que l’on aime, il faut croire en soi, travailler, se battre et un jour il y aura des résultats.
Pour cette maladie, il faut vraiment que chacun comprenne le sens de la sensibilisation, si chacun explique de son côté la maladie, les mentalités changeront, et donc tout le monde peut faire sa part.
Moi je pense que c’est ma mission de vie !
Quel message souhaiterais-tu partager ? 🙂
Je dirais qu’il faut être acteur de sa maladie. Si on attend des médecins une potion magique, on peut toujours attendre.
Dans les phases d’acceptation pour ma part le mot handicap je l’ai accepté lors de ce voyage en en parlant, chose que très très peu de gens savaient.
Beaucoup de personnes que j’ai rencontré n’acceptent pas, ne veulent pas changer de vie. Je ne dis pas que c’est simple, mais si on veut s’en sortir il faut prendre des risques. Moi je vois plus les risques comme des opportunités d’apprendre : donc on me dit que je suis un ovni (lol)
Il faut vraiment apprendre à s’écouter : chaque individu est différent et donc chacun va trouver sa recette qui lui est propre.