Cela fait la moitié de ma vie que je vis avec elle. Et je vous avoue : c’est spécial de sentir à 15 ans qu’on a le corps d’une grand-mère de 80 ans ! Mais je vous explique les tenants et aboutissants de ce genre de réalité pour que vous compreniez bien pourquoi je dis qu’elle est devenue une chance…
À la base, c’est quand même pas tout rose :
Vous voulez une liste (non exhaustive) de tous mes symptômes ? Prenez les pop-corns, c’est parti :
- Douleurs musculaires diffuses dans tout le corps : en gros je suis une courbature vivante
- Douleurs articulaires : ouvrir une porte, couper la viande de mes enfants, les porter, s’accroupir et devoir se relever (ça aide), tout est sujet à difficulté
- Hyperacousie : je ne comprends rien de ce que l’on me dit quand il y a trop de bruit, mais en revanche j’entends le moindre son quand il n’y a plus d’agitation (le fait d’être devenue maman a quelque peu augmenté cette hypervigilance!)
- Céphalées : associées aussi à des tensions mécaniques, je dois très souvent aller à l’ostéo pour détendre mes cervicales
- Colopathie fonctionnelle : je ne peux pas manger ce que je veux, quand je le veux. Mon rythme est d’ailleurs totalement inversé, je mange peu le matin et je peux manger très gras le soir ! En revanche le midi un petit peu mais surtout pas gras, sucré ou trop salé !
- Intolérances +++ au gluten : la moindre miette me fait faire des crises très difficiles à gérer, voire même aller à l’hôpital
- Intolérance au lactose : en soi, on dirait que je tombe enceinte et ça dure 30 minutes. Donc il vaut mieux en rire!
- Carences en B9 : ce qui joue sur mes capacités cognitives (je le sens quand j’ai des grosses difficultés de mémoire)
- Carences en B12 : cette vitamine permet d’envoyer les informations nerveuses correctement aux muscles. Quand je sens que j’ai besoin d’une cure, j’ai mes jambes qui tremblent et je perds l’équilibre (la dernière fois ? dans les escaliers. ça fait mal aux fesses)
- Anémie régulières : le fer qui joue un rôle important aussi dans la fatigue chronique
- Fatigue chronique : du coup, j’allais l’oublier (la fatigue sûrement, haha).
- Tachycardie : et troubles cardio respiratoires.
Je crois que c’est tout…
Être montée en kit, ça a des avantages quand même !
🙏🏻 Grâce à elle j’ai appris tellement de choses :
- S’écouter pour mieux se respecter permet de faire équipe avec son corps et sa tête. Une richesse fondamentale
- Je me suis rendue compte très tôt de la valeur de la santé et j’ai revu mes priorités personnelles et professionnelles
- Mes douleurs existent, mais moi je choisis de vivre pleinement
- J’ai fait des rencontres personnelles et professionnelles décisives dans ma vie car j’ai choisi d’offrir un regard positif et optimiste sur le sujet
- J’ai osé faire des actions originales pour montrer ce dont j’étais capable
- J’ai pu me dépasser en gravissant le piton de la fournaise alors que trois mois plus tôt je n’étais pas capable de faire plus de 500 mètres sans prendre le fauteuil roulant
😘 Oui je dis « grâce à elle ».
Ma maladie, couplée à mon trouble du neurodeveloppement le TDAH, m’offre un prisme sur la vie qui me permet de grandir, évoluer, apporter mes points de vue et ainsi faire ma part pour un monde plus tolérant et respectueux.
🥰 Et c’est devenu mon métier : transmettre, aider et partager tout ce vécu et ces apprentissages au travers de rencontres passionnantes lors des conférences et événements!
Et tout ça, toujours avec amour.
Voir mon interview avec Santé Magazine : https://www.santemagazine.fr/sante/maladies/maladies-neurologiques/fibromyalgie/tiffany-ma-vie-a-fond-malgre-la-fibromyalgie-1056170